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Le Buone Prassi di Parent Project Onlus al Convegno dell’integrazione scolastica e sociale del Centro Studi Erickson

Venerdì 18 novembre, nell’ambito del VIII Convegno Internazionale biennale “La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale” organizzato a Rimini dal 18 al 20 novembre 2011, Loretta Mattioli, responsabile dell’Area Scuola di Parent Project Onlus, presenterà, tra le Buone Prassi, il risultato del Progetto “Scuola – Famiglia Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare”.

In occasione dell’importante Convegno, che vede la partecipazione di oltre 200 relatori e 4000 partecipanti tra insegnanti curricolari e di sostegno, dirigenti scolastici, psicologi, medici, educatori professionali, pedagogisti, logopedisti, riabilitatori e genitori, a tutti gli iscritti saranno consegnate le Linee Guida per l’integrazione Scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne e Becker, elaborate al termine del Progetto che ha coinvolto, nello scorso anno, le scuole di diverse regioni italiane.

L’obiettivo dell’importante lavoro, finanziato dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e Politiche Sociali, è stato quello di far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico e favorire una fattiva collaborazione tra la scuola, le famiglie e il sistema socio-sanitario per garantire il diritto all’inserimento sociale. Il documento potrà essere utilizzato dalle scuole come modello anche per altre disabilità,

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Attualmente non esiste una cura specifica ma, un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, hanno consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. In Italia sono oltre 5000 i pazienti affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne/Becker.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza dedicato alle famiglie e agli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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